身長68cmの原発性侏儒症候群の少女が小学校に初登校する

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 イギリスのイースト・ヨークシャー州リザンシーで、世界一小さい少女とされるシャルロット・ガルシデが小学校に初登校しました。今年で5歳になる彼女の身長は68cmしかなく、体重は4kg以下で、一般的な新生児に比べてかろうじて大きい程度の体格しかありません。

小人症(こびとしょう、dwarfism)とは、著明な低身長を示す病態のこと。侏儒症(しゅじゅしょう)とも。症状として低身長をきたす様々な疾患がいわゆる小人症と呼称される。 身長が著しい低身長(通常、標準身長-2SD以下)であり、なおかつ本人(場合によっては家族)の希望があるか、もしくは重大な疾患を合併しているなど、治療対象となる場合に、初めて小人症という病名がつき、治療が必要な低身長として扱われる。

 彼女は100万人に一人と言われる原発性侏儒症候群の少女で、免疫機能と肝機能に障害があります。さらに脳の発達が遅いため、精神的・肉体的な成長が著しく遅れています。医師ですら彼女の病名を知らなかったほど、世界的に見て珍しい病気で、1歳まで生きられるかどうかわからないと医師に言われたそうですが、今日に至るまでとても元気に生活してきたそうです。

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 彼女の両親は、彼女に普通の子供と同じように生活をしてもらいたいと望んでおり、一般の子供たちと共に小学校に入学させる決心をしたといいます。小学校で周りの子供たちにいじめられたりしないか、などの心配はありましたが、クラスメイトに交じって遊ぶ様子なども見られているとのことです。また、学校にいる間、彼女には専属の教師が一人つき、勉強や学生生活の世話をするようです。教師からは3歳児程度の学習能力が見られる、という評価を得ているそうで、これは両親にとって思った以上の評価であるとのことです。彼女を初めて見た人は、その華奢な体に驚き、触ったら壊れてしまうのではないかという不安から極力接触を控えるといいます。

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しかし彼女は非常に活動的で、一瞬たりともじっとしていられない性格だと両親は話します。来年も彼女が今のように元気でいられる保証はありませんが、小学校で友達と共に少しでも多くのことを経験し、楽しい生活を彼女が送ることができることを両親は願っているようです。


翻訳:しょぼん少佐
出典: 
‘I was worried she could get hurt, but she’s not as fragile as you’d think’: World’s smallest girl who measures just 68cm starts first day at primary school