20人に一人のインド人が今後稀な疾患に悩むと言われています。

インド臨床研究協会（ISCR)の報告によるとこの稀な疾患は継承され、人生のほとんどに影響を与える可能性があります。こういった病気は治療薬もなく、また年々増えていくであろうと言われています。

欧米諸国よりもインドは病気になる確率が高いと言われています。インドでは、いとこ同士の結婚というような同一親族や先祖の近親婚も継続されています。こういった背景も

遺伝的に継承された稀な疾患の有病率を高くする血族を作っている原因でもあります。

 

稀な疾患の最も一般的なタイプは、一次免疫子供の欠乏、サラセミア、血友病、嚢胞性線維症、ポンペ病、ヒルシュスプルング病および筋肉ジストロフィー、リソソーム蓄積障害と言われています。

専門家は、希少疾患の80％が遺伝的に取得され、そのうち50％の病気は小児期に始まると述べました。現在では、希少疾患はもはや稀な発生率ではありません。

希少疾患の約半分は、経済的・社会的負担につながり、子どもたちに影響を与えます。生存に困難な疾患は５歳の誕生日前に30％の子供達に発生します。そしてその病気が何かを判断するのに７年かかります。

インドでは既に70万人がこれらの疾患を患っており、それらのほとんどは知らされていません。本人が認識している場合でも、治療への余裕がないことや保健サービスへのアクセスに限界があることで成果は上がっていません。